{"id":112089,"date":"2024-03-27T16:37:31","date_gmt":"2024-03-27T19:37:31","guid":{"rendered":"https:\/\/nopontosc.com.br\/?p=112089"},"modified":"2024-03-27T16:37:31","modified_gmt":"2024-03-27T19:37:31","slug":"lei-gui-sc-inicia-debate-sobre-programa-voltado-a-pessoas-com-epidermolise-bolhosa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/2024\/03\/27\/lei-gui-sc-inicia-debate-sobre-programa-voltado-a-pessoas-com-epidermolise-bolhosa\/","title":{"rendered":"Lei Gui: SC inicia debate sobre programa voltado a pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa"},"content":{"rendered":"\n

Foto Vicente Schmitt\/Ag\u00eancia\u00a0AL<\/p>\n\n\n\n

At\u00e9 meados de 2023, a epiderm\u00f3lise bolhosa era desconhecida por grande parte da popula\u00e7\u00e3o brasileira. Essa doen\u00e7a rara n\u00e3o contagiosa, gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria ganhou repercuss\u00e3o e visibilidade nacional com a hist\u00f3ria de supera\u00e7\u00e3o do pequeno Guilherme Gandra Moura, de nove anos, que veio \u00e0 tona ap\u00f3s permanecer em coma por 16 dias e protagonizar um v\u00eddeo emocionante do reencontro com sua m\u00e3e, Tayane Gandra, em um hospital do Rio de Janeiro (RJ).<\/p>\n\n\n\n

Carism\u00e1tico e atuante nas redes sociais, o menino Gui se tornou s\u00edmbolo da luta por mais inclus\u00e3o e por melhores condi\u00e7\u00f5es na aten\u00e7\u00e3o de pacientes acometidos por essa enfermidade, que provoca a forma\u00e7\u00e3o de bolhas na pele por conta de m\u00ednimos atritos ou traumas. Atualmente, de acordo com levantamento da Debra, uma associa\u00e7\u00e3o de suporte \u00e0 epiderm\u00f3lise bolhosa, pouco mais de 800 brasileiros j\u00e1 foram diagnosticados com a doen\u00e7a e estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham o mesmo diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

Com o assunto em voga, a Secretaria de Estado da Sa\u00fade divulgou que Santa Catarina possui 66 pacientes com EB e uma m\u00e9dia de dois diagn\u00f3sticos novos ao ano. Diante deste panorama, a Assembleia Legislativa iniciou os debates sobre a cria\u00e7\u00e3o de um Programa Estadual de Assist\u00eancia Especializada em Epiderm\u00f3lise Bolhosa. Apresentado pelo deputado estadual Napole\u00e3o Bernardes (PSD), o projeto de lei busca estabelecer par\u00e2metros e diretrizes com o objetivo de garantir o atendimento adequado a esses pacientes na rede p\u00fablica de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cInfelizmente, a epiderm\u00f3lise bolhosa n\u00e3o tem cura, provoca dor e afeta a vida cotidiana dos pacientes. Por isso, precisamos adotar as medidas cab\u00edveis e necess\u00e1rias a fim de promover uma aten\u00e7\u00e3o mais humanizada, com a estrutura\u00e7\u00e3o f\u00edsica das unidades e capacita\u00e7\u00e3o dos profissionais de sa\u00fade. O programa tamb\u00e9m prev\u00ea a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o para que a popula\u00e7\u00e3o em geral entenda as particularidades desta doen\u00e7a e desenvolva um olhar de mais empatia quanto aos desafios enfrentados por essas pessoas\u201d, explica o parlamentar.<\/p>\n\n\n\n

No momento, a proposta tramita na Comiss\u00e3o de Constitui\u00e7\u00e3o e Justi\u00e7a. Antes de ir a vota\u00e7\u00e3o em Plen\u00e1rio, a mat\u00e9ria tamb\u00e9m precisar\u00e1 ser apreciada pelas Comiss\u00f5es de Finan\u00e7as e Tributa\u00e7\u00e3o e de Sa\u00fade.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A doen\u00e7a rara ganhou repercuss\u00e3o nacional ap\u00f3s o caso do menino Guilherme Gandra Moura viralizar nas redes sociais<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":112091,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[39],"tags":[],"class_list":["post-112089","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112089","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=112089"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/112089\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=112089"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=112089"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/thedeepblue.com.br\/nopontosc\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=112089"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}